２冊の本の紹介：医療的ケア児の母の写真記録集『透明人間』と、人工呼吸器をつけた気象予報士第１号になるんだ！『四角い空のむこうへ』
『透明人間』写真・文 山本美里 タバブックス2023
息子さんが重度の障害とともに生まれた日から、「医療的ケア児の母親」となった山本美里さん。特別支援学校では、付き添わないと通学が認められない。どんなにガラガラでもスクールバスにも乗せてもらえない。山本さんは週のほとんどを校内で待機し、「気配を消してください」と透明人間になることを求められた。「私はここにいる！」と山本さんは自分自身を写真に撮り始める。
重いテーマとは不釣り合いに、ついクスッ、と笑ってしまう、ユーモアのある写真の数々。極めつきは、医ケアという言葉が出来て、社会的認知度が上がりましたというけれど、「本当にそう？」とIKEAの前で撮った医ケア児の写真。
本書より
・たんの吸引、経管栄養、人工呼吸器管理などの医療行為を日常的に必要とする医療的ケア児日本全国に推定2万人（2020年現在）
・全国国公私立特別支援学校におけるいう医療的ケア児数
通学籍 6411名 通学籍における校内付き添いの数351名
訪問籍 1950名＊
（文科省「令和４年度学校における医療的ケア児に関する実態調査」より）
＊ この中には事情で校内付き添いができないケースやそれを選択しないというケースもあるという
『四角い空のむこうへ』文/由美村嬉々 絵/羽尻利門 晶文社2024
僕は中学２年生。「先天性ミオパチー」という筋肉の病気で人工呼吸器をつけている。ぼくのような子を「医療的ケア児」というらしい。自分では動けないし、日常生活のすべてに全介助が必要だし、たんの吸引など医療的ケアも一日に頻回に必要だ。でも、ぼくは自分が生まれてきて特別不幸だと思っていない。僕の夢は「気象予報士」になること。それは小さい時からの特技、「天気予報オタク」をいかし、家族に「きょうはかさをもっていったほうがいいよ」など、天気予報を伝えてきた。
10月10日、日本ではこの日は一番晴れる確率が高いらしいこの日は僕の誕生日。すごいプレゼントがやってきた。僕がいつもすごすベットの上に大きな天窓がつくられた。毎日青空や星空が見られるように・・！
僕は今人工呼吸器をつけた気象予報士第１号になるために猛勉強中。
天窓から見える青空の青色が美しい。世界のバリアフリー児童図書展2019のカタログの表紙を飾った『夏がきた』（あすなろ書房2017）の羽尻利門さんの美しい青色がここでも見ることができる。
