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ユニバーサルデザイン絵本コンクールから1冊の絵本が誕生しました。 『ななつのとびらのひみつ』もりしたまゆり

~人は誰でも遺伝子のエラーを持って生まれてくるってしっていましたか?~

中扉のタイトルの下に、もうひとつの副タイトルがあります。
ートクベツでトクベツでないものー

作者もりしたさんがこの絵本で一番伝えたいメッセージではないかと思います。

GNEミオパチーという難病の進行性遺伝疾患を発症されてから、もりしたさんは自分がひき受けた病について、おのずと向き合い問い続けてこられました。

生き物はみなたくさんの遺伝子を持っていますが、その中で人間は、どの人も7つぐらいの遺伝子エラーがあるのだそうです。その扉を開けると、それが、このいまの環境では疾患になるものもあれば、環境が違うところでは、それが生き残る力にもなるという、遺伝子エラー・遺伝疾患の不思議なしくみがあるというのです。遺伝子にエラーを起こしておくということは、どんな環境の中でも生き残る存在を作っておくという、生命がもつ多様性の意味があるのですね。

現状のもりしたさんは日々治療が必要で、もりしたさんの病気は患者数も大変少なく、治験も日本ではなかなか進まない実情もあるようです。その現状を知ってほしい、そして自分の引き受けたことは決して特別なことではなく、ふつうのことなのだということも知ってほしい。何よりも社会の人々の心のバリアがなくなることを願ってこの絵本は制作されました。

日々手に力が入らなくなるもりしたさんが、ご自身の体調と闘いながら作られた絵本です。
絵はとてもやさしい線と色、難しい内容を何とかわかりやすく説明しようとしたことば。英語も併記されていますが、これはいろいろな国の人に読んでもらいたいという願いの第1歩。フランス筋障害協会AFMの難病研究の資金集め運動、『テレトンTELETHON』に届けるために、フランス語版の制作も目指されています。さらに日本でも、活字を読みにくい人たちのために、これまた素敵な音楽付きのナレーションの音声データがQRコードで聞けるようになっています。

この絵本の制作費用は、作者ご本人がクラウドファンディングを使って有志から資金を集めました。

この絵本を手に入れたい方は下記を開き
https://www.facebook.com/allysside/
右上の「購入する」からお願いします。

1冊税込2500円クロネコヤマトDM便で送料は無料。
海外からの発注の場合は送料実費をいただきたいとのことです
販売の利益で、フランス語版を作りたいということが、もりしたさんの次の目標です

この絵本は、2016年度ユニバーサルデザイン絵本コンクール(静岡文化芸術大学主催)
で特別賞をとった作品がもとになっています。