「友だちと一緒に、大人になろう」。希少難病「ローハッド症候群」を知ってください〜ROHHAD症候群家族会（一般社団法人ローハッドJAPAN）と、チャリティーファッションブランド JAMMIN(ジャミン)のコラボチャリティ実施中
https://jammin.co.jp/charity_list/250112-rohhadjapan/
期間は 1月12日〜18日の1週間 限定です。
☆アイテム購入ごとの700円のチャリティー
チャリティアイテムはこちらから
https://jammin.co.jp/c/charityfor/thisweek
https://jammin.co.jp/#
☆SNSでシェアするだけで、10円がチャリティー先団体へ届けられます！
＊JAMMINは毎週週替わりで様々な団体とコラボしたオリジナルデザインアイテムを販売、1点売り上げるごとに700円をその団体へとチャリティーしています
＊ROHHAD症候群家族会HP
https://www.rohhadjapan.com/
福島市に暮らす渡辺瑚々ちゃん（6歳）は、3歳の時に突然、「ローハッド（ROHHAD）症候群」という、現在日本で30人ほど、世界中でも200人ほどという非常に稀な難病を発症しました。
多岐に渡る症状のうちのひとつである、中枢性低換気という呼吸不全の症状が重く、気管切開を行い、人工呼吸器による管理が必要となりました。
母親の未来さんは、何度も命の危機を乗り越えた我が子とともに、医療関係者にもまだまだ知られていない「ローハッド症候群」啓発のための活動を現在頑張っておられます。
ここちゃんについては、上記チャリティの記事中にも詳細が報告されています。
実は渡辺瑚々ちゃんは、このバリアフリー絵本のHPで2002年からお世話になっているデザイニングマーブル代表の渡辺ひろ子さんのお孫さんです。
バリアフリー絵本の活動にもたくさんのご協力をしていただいてきました。また、未来さん、ここちゃん親子には、2023、2024年度の女子美術大学でのバリアフリー絵本制作授業にもご協力いただきました。
ここちゃんは、今春小学生になります。ここちゃんほどの重い症状のあるお子さんとしては、おそらく福島県初であろう通学籍での就学が予定されています。
今後も渡辺さんご一家、ここちゃんの応援を、このHPを通じてしていきます。